邀 请 函
尊敬的先生/女士：
您好！
瓷娃娃关怀协会将于12月13日举行“还好，我们的爱不脆弱——瓷娃娃绘画作品巡展”开幕仪式，我们诚挚地邀请您参加！
本次画展是由来自全国各地的13位脆骨病儿童的绘画作品组成，最小的孩子只有4岁。看着他们一张张灿烂的笑脸，我们一定想不到他们所经历的病痛。
我们希望通过举办本次画展让社会公众对脆骨病及人群有更多的了解，能够给予他们关爱和帮助，也希望通过义卖等形式筹集一部分善款，用于孩子的教育和医疗。
请支持民间公益，我们诚挚地邀请您参与我们的画展！
地点：涌金空间（朝阳区东三环百子湾路32号苹果社区13号楼）
时间：12月13日（周六） 14：30
电话：010-58760507
开幕式流程：
1、嘉宾签到、交流 30’
2、开幕致词 30’
3、瓷娃娃工作VCR 15’
4、文艺表演 30’
5、嘉宾交流、赏画 60’
王奕鸥 黄如方
瓷娃娃关怀协会
2008-12-4
画展介绍
当孩子的画一幅幅向我们飞来，我们欣喜着、感动着。瓷娃娃这个群体的孩子们，终于可以向大家展示他们的聪明可爱了。
照片中这些漂亮、可爱的孩子，就是本次瓷娃娃画展的部分小作者们！看着他们一张张灿烂的笑脸，我们一定想不到他们所经历的病痛。彤彤，4岁，骨折9次；闫春雨，8岁，骨折8次；严哲锐（小竹子）9岁，骨折13次；苏雨欣，7岁，骨折20多次；玄月丫头，17岁，骨折无数次……他们中，最大的17岁，最小的只有4岁。就是这些把骨折次数记录在本子上的孩子们，用他们纤细的手拿起蜡笔，画下了这一幅幅稚嫩但美丽的作品。
孩子们用蜡笔诉说着想要上学、想要走路的梦想，也许这样的作品没有多大的艺术价值，但是在我们眼里，这些作品比什么都珍贵。因为它代表了梦想、心情、代表了用语言无法表达的情愫。
还有一些成年的瓷娃娃有很多特长，他们可以秀很好的十字绣、写很棒的书法、画非常专业的国画。但是，我们这次仅仅邀请了最单纯、年幼的一群孩子，画出自己最天真的想法。他们小的只有四五岁，没有上过幼儿园，这是他们第一次正式的画一幅画；有的尽管已经10几岁，但从来没有进过学校，很少走出家门。
就在我们把蜡笔和画纸寄过去之后，又有三个孩子骨折了。他们现在还只能躺在病床上，无法向大家展示自己的画……然而，就是这样一群整日与骨折、病痛相伴的孩子，画出了如此鲜艳、丰富的画面。
这，才是真正让我们动容的地方，相信也会深深打动每一个人！
12月13日，瓷娃娃画展，期待着您的到来！
瓷娃娃
这个美丽的名字下面
是一个至今鲜为人知的群体
成骨不全
这个陌生的名词背后
是一群从出生便开始不断骨折的孩子
很难想象当骨折成为一种习惯的时候
这些孩子要承受多少折磨与煎熬
生活给了他们无尽的痛苦
但是，梦想没有被磨灭！
上天给了他们易碎的身体
还好，我们的爱不脆弱！
参加本次画展的瓷娃娃有：
彤彤（ 4岁/河南郑州）
黄媛（ 11岁/天津）
毕浩天（11岁/黑龙江鹤岗）
严哲锐（9岁/湖北江陵）
苏雨欣（ 7岁/福建泉州）
归舜发（8岁/广西南宁）
闫春雨（8岁/河北承德）
樊漪慧（8岁/辽宁抚顺）
应忠彬（16岁/浙江台州）
肖薇（5岁/江西遂川）
李金雪（8岁/天津）
玄月丫头（17岁/黑龙江密山）
华希（9岁/山东菏泽)
成骨不全症（osteogenesis imperfecta，OI）又称脆骨病，俗称瓷娃娃，是以骨脆弱和骨畸形为临床特征的常染色体显性遗传缺陷的结缔组织病，这是一种具有遗传性的罕见疾病。发病率在1/10,000到1/15,000，在中国约有10万患者。该疾病表现为极其频繁的骨折，导致骨脆弱、骨畸形、运动障碍、蓝色巩膜、牙齿发育不良、身材矮小等。
目前，政府和社会都还没有对这一个人群提供基本的援助。大部分成骨不全症患者的家庭生活极其困苦，患者医疗费用负担沉重，政府缺乏对该疾病的政策支持，社会救助欠缺，药品依赖进口以及国产药品副作用大，教育歧视和排斥现象非常严重，患者在治疗、教育、就业和关怀方面的合法权益难以得到保障。
瓷娃娃关怀协会成立于2007年5月，由成骨不全症（脆骨病）患者自发成立，2008年正式在北京注册。本协会是一个从事公益性、非盈利性社会工作的民间组织，致力于促进社会和公众对于成骨不全症等其他罕见疾病患者的了解和尊重，开展社会关爱和救助工作，促进该群体在医疗、关怀、教育、就业等方面的可及性。
更多信息请访问：www.chinadolls.org.cn
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瓷娃娃关怀协会
电话/TEL：010-86389091
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