社区化正常化——从民间服务的角度
孟维娜
很感谢香港复康会邀请我出席此次盛会，我很珍惜作为大陆民间服务的草根身份参与《中国康复之路》的研讨。
大陆改革开放将近30年来所取得的成就全世界有目共睹，这“成就”主要表现在经济发展上，所谓GDP就是政府政绩的最直接体现。经济高速发展和各行各业不同程度的发展相辅相成，也给与了社会服务领域很大的发展空间。但在大陆，各行各业所有最早或最大的发展机会在开始的时候都在“体制内”被垄断了——大陆近代史上最伟大的改革运动所带来的历史机遇，在发展机遇和利益的“大蛋糕”分配中，我们“民间/草根的社会服务”所得到的只是“一匙羹”。
所谓“体制内”，在1979年改革开放前指的是“国家”所有制，在改革开放后逐步打破了“国家所有”，出现了很多新的形形式式，原来所指的“体制内”在各行各业都变得模糊不清，比如社会服务领域里的体制有公办，有民办，有半公半民，还有一些名义上是民办但实际上是官办，等等。但不论是怎样的形式，大家都是合法登记的服务机构组织，按照法理道理上说都应该属于“体制内”，但事实上我们经过合法登记的民办非营利社会服务机构，既没有得到政府在税收的分配利益，也很少得到“满城遍是福利彩票”的分配利益，而民间机构自己组织募捐活动更受到很多限制，比如我们慧灵和一些超市合作摆设募捐箱就会遭到那些号称扶贫助残的非一般大机构的干涉；又比如商业公司捐赠公益，如果捐给官方半官方的大机构可享受免税，捐给我们纯粹民间服务机构就无可能享受免税。诸如此类，这些都说明，即使在这近30年高速激烈的改革开放期间里，“体制”改革其实还是很滞后的。
正因为我们这些在模糊体制状态中的民间服务机构在“体制内”很少有利益分配机会，很自然我们慧灵就意识到要在“社区”另寻生存发展空间。
本人早在1985年就投身社会服务，在专业资讯和社会资源的限制下，当时我们的服务观念和手段用今天的眼光看来相当落后甚至相当不人道，当时大陆的康复服务从无/很少到“有”，这个过程最简单的做法就是将残疾儿童从家中接到机构，所谓机构就是一个“建筑物”，公办体制的建筑物越莱越漂亮，设施也越莱越现代化，而很多民间服务机构的建筑物开始的时候只是一个遮风避雨场所，在公办民办或豪华简陋或先进落后设施的建筑物里，服务对象和工作员一齐日夜被关闭上学校模式各种课，名曰学文化“教育康复”，其康复效果可想而知。
公办民办的康复机构在对新观念新技术“知道很少、知道表面”的情况下又受社会“高速发展”的氛围影响，一般都不甘落后表明自己的康复业绩很不错。在全面康复（一般指 医疗康复、教育康复、职业康复、社区康复和康复工程）的若干概念和业绩指标中，其社区康复是最容易成为一个空泛的口号，你会看到很多挂着社区康复的招牌和看到很多社区康复的文件，但难以了解到底是怎样的社区康复，因为直到如今在普通常态的社区活动中还是很少看到残疾人的身影，残疾人被提起的时候大多数情况下是政府和残联的领导人在特定节日里的慰问活动，或在各类残疾人组织的残疾人自身的活动。所谓正常人和残疾人之间的融合还是看得出有楚河汉界的痕迹。
从上世纪九十年代开始，国际特别是香港地区很多专业康复机构进入大陆带来“以人为本”和“社区化/正常化”新的价值观念和康复技术，促使大陆公办民办机构主动或被动接受这些新价值观和技术。
我们慧灵从传统封闭的服务模式转为社区化开放的服务模式的开始分别是在1995年和2000年。
1995年意大利的一个传教士到慧灵工作，他对某些事物的看法引起了我们在“价值观”层面的思考，比如我们广州慧灵托养服务近百名的智障成人，每天下午的时候就开始要洗澡，否则到天黑都洗不完，工作的流程分工是：第一个员工负责帮助服务对象准备更换衣服和脱衣，第二个员工负责拿着喷头冲洗服务对象的身体，第三个员工负责帮助服务对象抹干身体和穿衣，整个过程象工业化流水线上的紧凑，我们颇为得意这样的高效率，而意大利人却痛心说这是非人化；还有我们的男女厕所里分别有六七个厕坑，之间是一米多高的间隔，我们慧灵很自豪自己早就有条件设立座厕方便服务对象，但意大利人却提出要加高隔离说是卫生和隐私需要；还有吃饭的时候同时一百多人，工作员“监督”谁吃得快谁吃得不快，但到底谁吃饱还是吃不满，吃得满意还是不满意，就顾不上关心了，因为要赶时间交接班；等等这些事情都引起我们和意大利人的不同意见讨论。意大利人说：人生美好的享受包括吃饭洗澡上厕所，我们连这些最基本的生活内容都没有美好地提供，智障人士还有什么快乐而言？而慧灵人说：100人洗澡的时间限定在两小时内，我们员工也很累；吃饭拖长了时间，交接班就受影响了；厕所间隔高低在大陆我们慧灵已经很不错了，别的机构有些连间隔都没有呢。讨论了很长的时间，最后的结果是，我们慧灵逐步重新修订人手排班和交接班时间，增加了员工（为此增加的成本对民间机构就是很大的压力）。因为机构的这些改变，在服务对象身上的变化也出现了：他们开始有了主动性，开始更多轻松的笑容，也大大减少了情绪的紧张和行为上的“捣乱”问题，这些变化又反过大大减轻了工作员长期的身心压力，员工以有乐趣的心情投入服务，和服务对象之间的关系有说有笑有商有量，而康复效果就在这人际关系变化中得到了提高改善。
但是限于意大利人不是专业人士，机构的改革就局限于某一件事或某一个局部，没有形成系统和长远的规划。直到2000年英籍香港社工裴丽霓加盟慧灵，她以成熟社工专业的经验，在中国本土深入做社会调查，在北京慧灵做出“社区化服务模式”的实践，为各地慧灵和同行带来活生生的示范效应。
裴社工首先给我们员工和家长上了最基本又是很简单的培训并展开讨论：
一、画一个同一年龄阶段的正常人和智障人生活状态的对照图
二、讨论：智障人士为实现正常化的生活，需要什么资源和条件？
就这样，我们慧灵员工和家长第一次听到早于中国约40年就发源于西方国家的“正常化”的原则：
1、正常的每日生活节奏变化：睡觉、起床、穿衣、吃饭、工作时间和业余时间的变换……这些内容的变换是否发生在一个智力障碍者的每日生活中——以同龄无障碍人群的日生活节奏为参照。
2、工作—消遣—居住地的分离：像社会中其他大多数的人一样，智力障碍人士在这三个重要的生活方面应有明确地分离，以及在这三个地域里有正常的人际交流。
3、年度生活节奏的正常化：比如生日、节假日、亲友往来，季节变化……所有这些无障碍人群在一年中要经历的事情，智力障碍人士在生活中也应该有机会去经历。
4、正常的生命进程：在对待智力障碍人士和与他们交往时，他们的年龄阶段得到尊重。即按照他们的年龄特点提供社会交往的机会。
5、需求得到尊重：智力障碍人士的愿望和决定不仅应该被认识到，而且要尽可能地——得到尊重并有尝试它们的机会。
6、正常的性别交往：智力障碍人士也有性生活的正常权利。将他们在日常生活中严格的与异性分开是不能被允许的。虽然由此可能产生麻烦，如“被迫怀孕”，但这也不能导致从一开始就将性生活列为智力障碍人士的禁区。
7、正常的经济条件：与社会中的正常人一样，智力障碍人士生活的经济水平受到法律的保护。
8、正常的设施水平：为智力障碍人士提供的设施使智力障碍人士的愿望和需求也同其他人一样有实现的可能。
我们很快就意识到：任何一个人和群体要过正常化的生活不可能离开社区，关起门的“建筑物”里的服务是品质很低的服务，“机构化”的模式使服务对象缺失了“生活”。
进行否定自己过去服务模式的反思需要无比的勇气。2003年我们机构进行一次未来三年的战略规划，确定机构的远景和使命为 ——
“智障人士平等参与社区建设，共享社会文明成果”、“推广社区化服务模式，提高智障人士生活品质”。
从这两句口号中可以看到，我们慧灵的目标不但是利用社区资源，而是更进一步把“利用”提升到我们智障人士去“参与、贡献”社区。
经过三四年的实践，在2004年我们开始编写适用于服务16岁以上智障人士的《慧灵社区化服务大纲使用手册》，把过去“评估智障人士能力”改为“评估支持程度”，把过去“提高智障人士能力作为目标”改为“提高智障人士生活品质作为目标”，完全颠覆了过去的服务理念和标准。各地慧灵把培训员工对生命对生活的新价值观作为入门课，具备正确的价值观才可能掌握新的服务技术和工具。（目前《慧灵社区化服务大纲使用手册》还在校订中）。
那么我们在社区化正常化服务模式中是怎样实践的呢？
其中明显的例子有：现在各地慧灵的住宿服务都已经基本实现家庭化，一个家庭“妈妈”“爸爸”和5-6个智障人士一起分担家庭责任和分享生活中的甜酸苦辣，再也不会出现把“人”物化为工业流水线的情况。根据服务对象是16岁以上的青少年，我们把日间的“课堂上课”改为“社区活动”，等等。
我们最成功的范例：北京是国际旅游城市，北京慧灵所在的社区是北京老胡同，我们把一个四合院变为国际游客的接待点，不是展示中国智障青年的可怜，而是展示才艺，比如表演民间传统节目和制作中国传统工艺品并出售；我们也不仅单方面展示才艺，而且还设计许多互动环节供国际友人参与，比如教老外写毛笔字、根据老外的出生年份查“属相”、包饺子并用筷子吃饺子等等。从去年开始，我们还推出为外国新婚夫妇举办（坐轿子、掀头盖、一拜天地、二拜父母、三是夫妻对拜）的中国式婚礼作为“业务”。这个完全依赖“市场竞争规律”的接待项目，我们完全没有依赖怜悯而是依赖我们以弘扬中国传统文化作为“卖点”和依赖在传统文化基础上的创新，比如表演“梁山伯与祝英台”我们介绍这是“中国的罗密欧和朱丽叶”，我们表演“西班牙斗牛”在节目最后是“斗牛士”和“牛”的表演者成为好朋友，加上了“和谐社会”内涵。
慧灵的智障青年无论所谓能力高低都在四合院里都可选择到合适自己的工作位置，每个人都根据自己的兴趣和特长或者潜力选择一个工种，比如接电话的、表演的、绘画的、编织的、写毛笔字的、包饺子的、厨房的，等等，再怎么的智障人士也可以找到一个打扫卫生的岗位，每个学员到慧灵来的感觉是来“上班”，每天亲自考勤亲自记录自己的工作，月底根据记录互评，也有经选举出的智障人士代表参与财务部门核算整体收入和个人收入。在这个项目里，我们看到智障青年的能量大大超乎我们原来的估计，“挣钱”改善生活是一个最直接最巨大的工作动机/动力，每个人都愿意努力做好，而北京慧灵的工作员无需再象过去那样繁琐地照顾智障人士的生活，工作员（社工）的工作更多是专业指导智障人士怎样去学习通过提高工作效率“挣”更多的钱，学习人际关系协调，学习社交，学习悠闲时间的消遣和消费，学习人生规划。智障人士的生活品质因此得到很大的提高，智障人士被尊重被赞扬是因为我们融入社会不是被动的，而是主动的建设者和贡献者，由于我们的接待项目，带起我们所在社区一片文化生活繁荣，居民主动来参与接待外宾比如一起包饺子、扭秧歌、学英语，居委会一有活动绝对会记得邀请我们慧灵，比如治安巡逻、出墙报，等等。最大变化是2006年的基层人大代表改选，我们北京慧灵师生在当地六年来第一次行使公民选举权。
根据新的服务理念和需求，我们不断丰富和拓展服务内容，比如各地慧灵都开展以艺术为载体的活动形式：排练与时尚有关联地节目到白领社区演出，排练感谢慰问农民工的节目到建筑工地演出，把绘画作品和装饰业行情结合起来和商家合作寄售。在2006年，已有将近20年服务年头的广州慧灵在香港嘉道理基金会资助下还开展了“生命好时光——临终关怀”项目。
当然，新的服务理念不是没有问题，而是问题的层面很不一样了。比如在2003年北京慧灵发生了一起男女智障人士之间的“性案件”—— 女学员的家长认为是“强奸案”状告男学员和机构，而在中国法律环境不完善不配套的情况下，这次诉讼对男学员和对机构都很不利。机构勇于承担教育和管理不足的责任，但坚持开放男女学员自由接触和保护隐私的做法，法庭上，原告家长和被告北京慧灵辩论激烈，当时我很痛心新理念未被家长认同，更痛心男学员被判执行三年刑期。
在中国，象慧灵这样先行的民间草根机构实践新理念往往遭遇不理解，甚至承担很大的声誉风险和经济风险，比如改变了对学员严加监管的旧做法后，在培育学员自决自主的过程中，学员的走失问题和男女关系问题往往使家长心理紧张，一出事故机构就会被要求赔偿，而大陆保险公司却不允许我们这样的服务机构办理意外保险，中国各级残联对这类事件也特别慎重，一般采取避开的态度。
接受政府管理的民办慧灵机构每年还遇到例行年审 —— 服务质量评估体系不同的问题，政府带着政府制定的硬件条件为主的评估标准来考评慧灵，以我们慧灵简单朴素的社区化服务，往往得不到承认。
讲到底，在中国，民间非营利机构的生存还是有很大的困难：登记难、生存难（资金困难），发展更难，因此在中国社会服务领域里，由于体制的原因还是由公办包括残联办的服务占垄断地位。对于公办的服务应该怎样评价，很遗憾今天我没有办法发表自己的意见。
但是我愿意用少少的时间表达我对国际和香港地区专业服务机构进入大陆的建议。虽然国际和香港专业服务机构直接带来资金和技术是最受欢迎的，近年来帮助中国大陆社会服务领域能力建设也最是热门，我们慧灵更从中受益匪浅，非常感谢！我的建议是：专业培训首先是树立正确的价值观，比起缺乏专业技术，大陆更缺乏对生命的尊重的价值观 —— 在一个可以把无痛技术人流和终止妊娠的广告做得铺天盖地的国度里，我期待复康会的专家给予大陆更多生命价值观的专业精神传播。
谢谢！
