家长的“故事" —— 大陆社会环境中的家长角色

孟维娜在香港“倡导工作中看家长的角色和路向”研讨会上的发言

各位下午好！作为来自大陆演讲者的我，如果按照大会的主题讲“倡导工作中看家长的角色和路向”这个题目，就好像有点突然“火车提速”的感觉，因为到目前为止我所看到和感觉到的是：家长作为一个权益整体，还很缺乏自我认识，处于一种等待、依赖、服从和随大流的状态。“如何提升参与的动力”？这是一些有识之士家长经常在苦苦思考和探索的问题。

今天在座有重庆市渝中区“智障人士亲友会”主席彭惠敏女士，她的智障儿子已经32岁。还有一位青海省西宁市“智障人士亲友会”主席葛广勤女士，但她不是智障人士的家长而是服务机构的负责人 —— 在大陆，相当数量比例的“智障人士亲友会”的主席和副主席都是由服务机构负责人担任的，从中可了解到，智障人士和家长在官方的体系里，很少（或者很难）成为自己的“主体”，家长们也很缺“本体”感。

我讲几个例子/故事：

例一：

大陆的服务机构大部分是民办组织，其中有很多是家长自己举办的服务机构。因为民办，基本都是以收费来维持运作，政府很少有资金支持。近年来中国高科技的“神舟”和“嫦娥”接连飞天登月，同时人世间的生活物价持续走高（都说这两者没有直接关系），民办机构不堪重负很自然就去想如何提升“收”费，家长们不堪重负很自然就不情愿提升“交”费。服务机构和服务对象（家长）之间开始“左手右手互相打”，打得面红耳赤，就是没想到可以坐下来一起商量共同应对的办法。

例二：

2007年10月世界特殊奥运会在上海举办，各地慧灵有100名师生和家长兴高采烈前往上海，没有任何政治背景，纯粹是自发自愿自费去啦啦加油和观光，我们得到上海的宾馆、地铁、公巴、私人出租车、饮食餐厅和娱乐观光场所等各业的欢迎和优待。大街小巷到处都贴着智障人士的大幅形象海报，我们好生奇怪的是却很少在街上看见上海本地智障人。不想10月11日这天下午我们就有了其中的答案 ——因为晚上是闭幕式时间，那天下午大约100名警察团团围着我们不准出宾馆，我们问“不准出去的法律依据是什么”？警察回答“上级说不准就是不准”。

例三：

北京政府最近开始为严重智障成人提供最低生活保障金每月300多元，为此委托权威医院为被疑为严重智障人士作智力鉴定，北京市是人口庞大的城市，每位专家每天要鉴定多少个智障人士？以什么工具和方法鉴定智障人士？我不得而知。有一位家长带着女儿去接受鉴定，得出IQ分为41，比严重智障的标准分39高出了2分，归类为中度而不是重度，就意味着不够资格领取300多元。可把这位家长急得啊，当场眼泪鼻涕加编造悲惨故事去哀求医生，终于打动了医生把41分改为39分。家长破涕为笑，我们大家也祝贺他为争取自己权益取得成功。

例四：

在例三发生的同一时期，我有机会去日本，访问了一位严重智障和脑瘫的家长，她告诉说：她那长期卧床和使用特殊轮椅的女儿以前从服务机构回到家里根本无法进入洗澡间，很影响女儿和全家人的生活品质，她就去联合几位类似情况的家长一起去找议员找政府，把事实和要求写成一个政策议案，历经3年，终于促使政府订出了实施了为所有这类家庭的每一个家庭提供三百多万日元（相当于20万人民币），用于改造家庭洗澡间环境和添加洗澡设备的专项资金。这位日本家长告诉我们：所有的智障人士和家庭的困难、问题都是个别化和个案化的，但是解决问题的方法、过程和结果，都必须是法定的程序，严谨的事实和法律的依据都必须清清楚楚。

在我个人，同时期看到两个不同国籍的“故事”，引起我很多的思考：我们中国家长怎样从争取个人利益提升为去争取群体利益？怎样从小聪明技巧提升为法治层面上的觉悟？

在这里我没有批评中国家长的意思，恰恰相反我同情理解中国家长，他们长期以来被疏忽、被歧视的状况难免产生一种强烈的个人补偿心理，更何况中国几千年来就是封建集权的统治，更没有公民社会的氛围，我们不可能苛求一个一辈子才有一两次机会的家长去“站得高、看得远”为全体家长谋权益。

但是，如果中国的家长长久地停留在“会哭的孩子有奶吃”的状态，中国的智障人士命运会有多少个个案改变呢？

中国改革开放以来，确实出现了一些美丽堂皇的个案故事，比如可以指挥交响乐队团演奏的智障人士“舟舟”，比如懂翻译英文和写小说的“张海迪”，他们个人得到很多，但和舟舟张海迪一样情况的智障人残疾人却得不到舟舟张海迪一样的利益，这些个别美丽的个案只能说明社会已经产生了新的不公平！

我以上所说的例子和故事绝对真实，并认为具有比较广泛的代表性和典型性。我们需要严谨地去社会调查收集数据并进行研究，从而找到中国家长在倡导工作中的角色和路向。

谢谢大家！