残障领域的我们，建设以权利为本的公民社会

2014年1月10日

简介慧灵大事记

我们慧灵在全国13个城市有11个是独立民非企登记，有些慧灵在同一个城市不同的区得到好几个登记牌照，算起来，我们手里有18个民非企牌照，还有最近登记的“广东慧灵智障人士扶助基金会”，加上香港慧灵一共有20个牌照，只有北京慧灵是工商登记。

对数据的思考:

有资料说智障发生率占人口比例为1%，这样算起来，全中国13亿人口，智障人士有1千3百多万？而中国政府的官方数据为554万。

残疾人是一个庞大群体，但也算“少数族群”。单枪匹马或个人奋斗去争取权益，发生过张海迪式的辉煌成功,但不可复制和普及，只能说是她个人运气好,且一个人占用了这个群体公共资源太大的比例也颇受争议。更多是失败案例，个人显得有很深无力感。比如2013年发生的冀中星事件。

我们看到这个群体面临大同小异的困境和问题，为脱离困境和解决问题，我们要“团结就是力量”——马克思早在一百多年前就指出解决资本主义社会问题的方法之一就是：全世界无产者联合起来！

案例:

北京有一个社会组织叫“瓷娃娃”，开始成立的时候和北京慧灵一样，很长时间没有办法登记。2011年3月10日，中央电视台邀请民政部部长和瓷娃娃的代表同时出镜，节目结束4天后，瓷娃娃就解决登记问题了 

这是多么难得的机遇和光荣的时刻！很奇怪，在瓷娃娃网站的大事记里却找不到这段记录。这是什么原因没有把这段真实历史写进大事记呢？为什么呢？

十八大后中央官场换班很多人，我们人民群众在担心这又是不是“新官上任三把火”？我们人民群众总是在遇到事情的时候就祈求，遇到好官可以解决问题。
事实确也是，中国官场上有很多“包青天”！

说说我自己所经历的故事：

l 邓朴方上世纪80年代就亲自接见我，亲题校名和亲批6万元经费。我写信给他批评残联的官僚化，他在残联高层读我的意见。他好像认为我的批评是对的，也正是他自己对残联的担心。

l 1985年我还闯到广东省省长叶选平家里去。他的儿子创办的“香满楼”牛奶公司每周无偿赠送牛奶2次长达5年。

l 80年代末期和90年代初期，广东副省长王屏山是我高中的老师，他请人转告我有困难可以去找他。

l 1992年,广州慧灵与开发商的一个纠纷,我在白云山巧遇广州市黎子流市长,政府出面处理让开发商赔付了慧灵72万元（这可是慧灵最大的“第一桶金”）。

l 我记得有一年，广州慧灵还很穷的时候，接受消防部门对服务单位消防设施检查不合格，消防部门勒令限期整改。我就给市长写信要求资助10万元，市长看到事情严重让民政局批准了10万元专项用于消防设施整改。我们很高兴和感激，把这个方法告诉另一家也是消防不合格的机构，他们正在发愁，也写了信给市长和民政局长。民政官员电话我说我不懂事专出难题给政府。

l 我一直遵照承诺没有暴露一个神秘的捐款人，是一位前任副总理，主管民政残联领域，据说他在新闻和内参中多次看到北京慧灵为登记民非企所困的报道，他一方面感到自己有责任帮助我们，另一方面又感到他自己不便出面，他想既然帮登记很难那就表达心意吧，连续多年由他的亲属亲往北京慧灵私人捐款，每次8-12万元不等，每次都叮嘱不要暴露身份姓名。——这位高官和亲属自己掏钱默默为慧灵捐款，但他在体制内却没有办法帮到北京慧灵解决登记难的问题，说明什么？！

思考：即使有“包青天”，可以解决所有的社会问题吗？

“会哭的孩子有奶吃”,在我们这个领域里，大家都认为会哭“穷“的就会得到关注和帮助，殊不知我们损失了自己的尊严而换来的福利是不可靠不长久的。我们“哭什么”和“怎样哭”很重要，太重要了！

引用中国去年诺贝尔文学奖的得主莫言的一句话：当哭成为一种表演时，应该允许有的人不哭。

我从业将近30年，官样的场面世面多少经历过，每逢年过节，各级领导就出动来慰问，带来慰问金和物品，说鼓励我们的套话空话官话。我们对各地慧灵接待党政领导是有一些规定的，首要的原则是实事求是反映情况，不可说拍马屁的话，不说不痛不痒的空话废话。

从2011年开始，慧灵每年都编辑一本政府资源小册子，专门记录慧灵和政府的关系，封面是“唱支山歌给党听— 我象只鱼儿在你的荷塘，只为和你守护那皎白月光”。

确实，我们中国的古代、近代和现代，一直以来都是“官本位”的统治模式，我们作为老百姓有时候只好“认了”。因此在今天，最务实的讨论和思考：“什么是民间”？怎样对接“中国的官本位特色”？

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继续讨论数据：有资料说智障发生率占人口比例为1%，这样算起来，全中国13亿人口，智障人士有1千3百多万。但政府的官方数据为554万。

国际上根据各国的数据，一般认定各类残疾人占人口比例是10%，而中国官方数据是占6.8%。

我们认为哪个数据可信？为什么？

讨论2：中国官方数据说中国残疾人有8千6百多万。但发出或领取残疾证的残疾人大约只有50%。也就是说大约有50%残疾人没有领证。

我们分析一下有什么原因，以及要不要改变这种情况？为什么？

讨论3：中国有一些地方政府为自己评上穷县而开庆功大会，他们为什么这样高兴？

l 一位智力障碍的服务对象，他父亲的身心并没有残疾，但也领了残疾证，为的是得到便利，比如残疾车和低保金。

l 一位中度智障残疾孩子，在医院测试诊断智力得分41分是中度，她的父亲苦苦哀求医院要求改为39分为重度。

l 还有一位智障孩子本来在智障服务机构好好的，他的妈妈听说精神病可多一份福利报销一定的医药费，就去苦苦求医生给改诊断为精神病。但改为精神病后，智障服务机构就不敢收他了，怕他有暴力就请要他转去精神病院。这位母亲后悔死了又去求医生改回智障。可把那位医生害苦了，医院以他做假处分了。

l 我知道有不少的残疾人，还有不少的企业，很热衷“互相帮助”：残疾人到企业挂名就业白领一份最低工资，企业以这些名单可以得到政府减免税的优惠。双方都认为是好事。

请大家从制度设计的层面和角度去思考这些事情。

l 讨论4：袁厉害事件

   大家对去年1月河南省兰考县烧死残疾孤儿应该有深刻印象吧：一位叫袁厉害的普通妇女十多年来先后收养和送走一百多位残疾孤儿。她不是机构，只是个人行为。一场大火烧死了好几个孤儿，舆论谴责政府对民间残疾儿童的责任缺位是主因。因为牵扯到的因素太多，好像到现在为止，对事故的责任人袁厉害还没有什么处理结果，她一直在医院住院

我们怎样看事件？假设我们是袁厉害，我们怎样看自己？

l 讨论5：谁给冀中星找个出路?

   冀中星本是健全人，出外打工受伤后一直得不到妥善安排，他到处上访没有结果，就一气之下在今年夏天跑到国际机场引爆身上的炸弹。我们大家都认识到这样极端的方法不可取。

但冀中星的出路在哪里?

l 讨论6：已经发生多起母亲自己扼杀亲生残疾孩子的事例了。法院判决的时候，很多人认为情有可原，大家签名求法院轻判。

求情对吗？我们这个社会应该怎样做？

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